Dati epidemiologici e storia del Progetto “Oltre…a riveder le stelle”

I DISTURBI DEL COMPORTAMENTO ALIMENTARE

I Disturbi del Comportamento Alimentare DCA (anoressia, bulimia, obesità, disturbo da alimentazione incontrollata, disordini alimentari non altrimenti specificati), sono patologie complesse caratterizzate da sofferenza fisica e psichica e alterazione della percezione del proprio corpo con possibili gravi disfunzioni nell’integrazione bio-psico-sociale della persona.
Elementi critici dei DCA sono la difficoltà che i pazienti presentano nella motivazione alla cura e la tendenza a caratterizzarsi come patologie persistenti.
L’anoressia e la bulimia colpiscono prevalentemente il sesso femminile (90- 95%) e insorgono nella maggioranza dei casi durante l’adolescenza anche se l’età di esordio della malattia si sta abbassando e, attualmente, si riscontrano sempre più casi nell’infanzia e nella pubertà (anoressia 0.3%, bulimia 1%, altri disturbi 6 %).
In Italia (vedi dati Ministero della Sanità del 1998) si è stimato che la prevalenza di anoressia e bulimia, tra le donne di età compresa tra i 15 e 24 anni, è di circa 65.300 casi, pari al 1,5% e che l’incidenza è di 15 casi per 100.000 abitanti, pari a circa 8.500 nuovi casi.
Estendendo tali dati alla popolazione femminile della Regione Marche, la cui popolazione residente è di 1.504.827 unità, di cui 72.559 femmine di età compresa tra 15-24 anni (dati ISTAT 2004), si stima un tasso di prevalenza di circa 1088 casi e di incidenza pari a 225 casi l’anno. Tuttavia tali stime sono da considerare in difetto in considerazione, sia dei casi che colpiscono l’età infantile (10-14 anni), sia dei casi subclinici e del sommerso.
L’obesità è molto diffusa anche nelle minoranze etniche ed è presente equamente in entrambi i sessi; quasi sempre si manifesta fin dalla prima infanzia con conseguenze importanti per tutto l’arco della vita.
La mancanza di una tempestiva ed efficace risposta terapeutica provoca conseguenze pericolose per la salute dei pazienti, enormi disagi per le famiglie e rilevanti ricadute dal punto di vista dei costi sociali. La diagnosi, quanto più precoce possibile, favorisce una appropriata prevenzione della progressione della malattia con prognosi più favorevole.

IL CONTESTO REGIONALE

Nonostante l’importanza della patologia legata ai DCA, in termini numerici e di risorse necessarie, e contrariamente ad altre Realtà Regionali Italiane, la Regione Marche non si è ancora dotata di una Legge Regionale che indirizzi l’organizzazione dell’assistenza per questi Disturbi all’interno del suo territorio. Di conseguenza il nostro contesto regionale è ancora molto poco organizzato nell’assistenza al paziente con DCA. Allo stato attuale sono attivi 4 centri ambulatoriali: oltre ai 2 Aziendali AOU Ospedali Riuniti (Pediatrico e Adulti), sono censiti dal Ministero della Salute 2 centri ASUR a Fermo (Area Vasta 4) e a Pesaro (Area Vasta 1). La SOD Neuropsichiatria Infantile del Salesi è l’unica istituzione della Regione che si occupa specificamente di DCA in età pediatrica. L’ Azienda Ospedali Riuniti inoltre svolge azione di riferimento per i casi che necessitano di “ricovero in acuto” sia pediatrici che di età adulta. I 4 centri sono assolutamente insufficienti per risolvere il problema dell’assistenza ambulatoriale ai pazienti con DCA nella Regione. Gravemente carente anche l’assistenza in Regime di Residenzialità o di Centri Diurni, è un dato di fatto che i pazienti con DCA che necessitano di un percorso riabilitativo residenziale (solitamente della durata di alcuni mesi) vengono di fatto indirizzati in centri specializzati extraregionali.

LA SOD NEUROPSICHIATRIA INFANTILE E I DCA

La SOD Neuropsichiatria Infantile del Presidio Ospedaliero di Alta Specializzazione “G. Salesi” di Ancona, data la lunga esperienza maturata nell’ambito dei Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA) e considerate le aumentate esigenze di intervento precoce intra, extraospedaliero e sul territorio, si propone come Centro di Riferimento Regionale per lo studio, la diagnosi, la cura e la prevenzione dei DCA in età evolutiva e propone un Progetto di intervento integrato, completo e innovativo, atto a coprire tutta la fascia di età 0-18 anni.
Quale risposta alla complessità di tali disturbi la comunità scientifica internazionale ha ormai definito che l’approccio alla diagnosi e terapia dei DCA deve essere basato su modalità di lavoro multidimensionale, interdisciplinare e multiprofessionale, al fine di garantire una lettura globale e simultanea degli aspetti organici, psichiatrici-psicologici, metabolico-nutrizionali, endocrini, ecc., oltre che delle caratteristiche della famiglia del paziente con DCA, specie in caso di giovane età del soggetto. Le principali linee guida hanno ben delineato le caratteristiche delle équipe specialistiche per DCA e hanno definito la necessità che gli approcci rispondano a criteri di interdisciplinarietà, di strutturazione e di verifica d’efficacia.
Tali considerazioni hanno portato la SOD NPI del POAS Salesi, alla formulazione di un Progetto di intervento per la diagnosi e cura dei Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA) in età evolutiva secondo un modello integrato e completo.
L’orientamento teorico e metodologico scelto è l’indirizzo psicodinamico nelle sue evoluzioni più recenti.

CENTRO POMERIDIANO DI RIABILITAZIONE PSICOFISICA “LIBELLULA”
Nell’ambito del programma riabilitativo si è inserito per quattro anni (da marzo 2009 a maggio 2013) il ‘Centro Pomeridiano Libellula’. Ciò è stato reso possibile grazie all’intervento della Fondazione Ospedale Salesi Onlus e della Associazione FA.NP.I.A.- Famiglie Neuropsichiatria Infanzia Adolescenza. Si è trattato di un percorso terapeutico innovativo in cui, a partire da un lavoro psichico e nutrizionale, si è mirato al ristabilimento completo del soggetto in ambito personale, sociale e relazionale.
Il Centro, aperto un pomeriggio a settimana, è stato indirizzato a soggetti in età evolutiva con diagnosi di DCA (principalmente pazienti affetti da anoressia restrittiva e bulimia nervosa) provenienti sia dal reparto di degenza sia dall’attività ambulatoriale della NPI.
Il tempo di lavoro previsto per ciascun soggetto è variato da tre mesi ad un anno circa.
Sono stati considerati come step di lavoro tre tempi successivi denominati:
tempo di vedere
tempo di comprendere
tempo di concludere
Per ognuno di questi tempi sono stati ipotizzati degli obiettivi che il paziente poteva raggiungere. Gli stessi sono stati verificati periodicamente.
Il Centro si è configurato come un laboratorio di riabilitazione psichica e rieducazione nutrizionale in cui sperimentare nuove modalità di relazione e condivisione di sé con gli altri e in cui poter riacquisire un migliore rapporto con il cibo. In questo lavoro gli elementi messi in relazione sono stati, da una parte, il soggetto con la sua particolarità e, dall’altra, il sociale nelle sue diverse espressioni: famiglia, gruppo dei pari, scuola.
Sia il percorso nutrizionale che quello psicologico, sono stati sempre concordati in maniera individuale e per piccoli passi al fine di favorire la ripresa di un rapporto non fobico con il cibo e di modificare il proprio stile di vita e le relazioni con gli altri.
Elemento centrale del lavoro è stato l’uso dello strumento del ‘gruppo’ utilizzato al fine di permettere a ciascuno di sperimentare la propria individualità nel rapporto con l’altro e facilitare i processi di acquisizione delle informazioni e degli strumenti operativi utili al superamento del problema soggettivo.
In determinati momenti del lavoro, e a partire dalle esigenze del singolo paziente, è stato attivato anche un percorso terapeutico individualizzato.
Durante la giornata sono stati strutturati gruppi di parola e di condivisione in cui far emergere ed affrontare, in un luogo protetto, modalità e dinamiche che si sperimentano nei rapporti quotidiani nonché arrivare alla comprensione delle cause sottostanti il disturbo alimentare.
Sono stati inoltre attuati percorsi complementari all’attività psicologica di parola, ma sempre con finalità terapeutiche. In particolare sono stati strutturati laboratori di tipo espressivo il cui obiettivo principale è stato quello di favorire la circolazione della parola condividendola con altri all’interno di un discorso comune e corporeo il cui scopo è stato quello di permettere una rappresentazione personale attraverso l’uso del corpo senza utilizzare il mezzo della parola. In alcune fasi particolari del percorso terapeutico sono stati contattati degli esperti per svolgere delle attività quali l’arteterapia, il teatro, laboratori di filosofia ecc.
Il momento dei pasti è stato assistito. I pazienti sono stati seguiti sia in gruppo che individualmente per la decisione e verifica degli aspetti nutrizionali, anche mediante l’utilizzo di un diario alimentare. Il pasto è stato fornito da un catering esterno ed era personalizzato per ciascun paziente, previa dieta concordata con il nutrizionista. Dopo i pasti l’accesso al bagno è stato sorvegliato per evitare il rischio di attivazione delle condotte eliminatorie.
Oltre ad un intervento diretto con gli utenti, è stato portato avanti parallelamente un lavoro con i famigliari degli stessi per aiutarli a superare il senso di impotenza e facilitare il fondamentale compito di sostegno al minore. Gli incontri con i famigliari sono stati sia singoli che di coppia. Una volta al mese si è svolto un gruppo con tutti i genitori al fine di permettere loro di condividere le diverse esperienze ed essere accompagnati nel difficile percorso di cura dei figli.
Le varie fasi del percorso dei pazienti sono state verificate dagli operatori del Centro (uno psicoterapeuta, un nutrizionista, due psicologi, due volontari) nelle riunioni che si svolgevano regolarmente assieme a tutta l’equipe terapeutica.
Alla fine di maggio 2013 il Centro “Libellula” è stato chiuso per mancanza di fondi, tuttavia grazie all’impegno dell’ Associazione FA.NP.I.A si è giunti alla nascita di un nuovo progetto per il trattamento dei DCA.

CASISTICA DEI PAZIENTI DEL CENTRO “LIBELLULA”

Dall’aprile del 2009 al maggio 2013 sono stati inseriti al Centro “Libellula” 35 pazienti (30 femmine e 5 maschi) di età compresa tra i 9 e i 18 anni (età media: 13,8); i pazienti che hanno iniziato il trattamento nel 2009 sono stati 8, nel 2010 sono stati 7, nel 2011 sono stati 9 e nel 2012 sono stati 8, nel 2013 sono stati 3.

I pazienti giunti al Centro provengono dalle regioni:
Marche (13 pazienti dalla provincia di Ancona, 9 dalla provincia di Macerata, 1 dalla provincia di Fermo, 4 dalla provincia di Pesaro-Urbino, 3 dalla provincia di Ascoli Piceno),
Abruzzo (1 pz. dalla provincia di Teramo),
Umbria (2 pz. dalla provincia di Perugia),
Molise (1 pz. dalla provincia di Campobasso).

Età di esordio del DCA:

Disturbo del Comportamento Alimentare all’ingresso:
32 soggetti presentavano un’anoressia di tipo restrittivo,
1 soggetto presentava anoressia associata ad episodi di vomito autoindotto,
2 alternavano periodi di restrizione alimentare a periodi di abbuffate non seguite da condotte di tipo espulsivo.

La durata del trattamento è variabile e va da un minimo di 3 mesi ad un massimo di 29 mesi.

I pazienti che hanno concluso il trattamento:
nell’anno 2009 sono stati 3 (femmine con una permanenza media di 10 mesi),
nell’anno 2010 sono stati 7 (femmine con una permanenza media di 9,86 mesi),
nell’anno 2011 sono stati 7 (femmine con una permanenza media di 15 mesi e 1 maschio con permanenza media di 7 mesi),
nell’anno 2012 sono stati 4 (femmine con permanenza media di 14 mesi)
nell’anno 2013 sono stati 8 (6 femmine con permanenza media di 7 mesi e 2 maschi con permanenza media di 3 mesi)

Risultati raggiunti in fase di dimissione:
22 pazienti con aumento ponderale,
14 pazienti ripristino di un adeguato stile alimentare,
5 pazienti con ripresa del ciclo mestruale.

Pazienti che hanno subito un ricovero nel corso del trattamento: 16 pazienti

Interruzione del trattamento: 6 pazienti

Trasferimenti ad altre strutture: 3 pazienti

Inizio psicoterapia individuale (con terapeuti esterni al Centro Libellula): 10 pazienti

DAL CENTRO “LIBELLULA” AL PROGETTO “OLTRE…A RIVEDER LE STELLE”

Il progetto nasce da un bando indetto dal CSV Marche – Centro Servizi per il volontariato “Progetti ordinari di rete”, vinto dall’associazione FA.NP.I.A.- Famiglie Neuropsichiatria Infanzia Adolescenza. L’Associazione nasce ed opera all’interno della SOD Neuropsichiatria Infantile del Presidio Ospedaliero di Alta Specializzazione “G. Salesi” di Ancona, promuove ogni tipo di iniziativa atta ad estendere la prevenzione delle patologie neurologiche e /o psichiatriche e migliora l’assistenza e la cura dei pazienti che ne sono affetti; promuove l’informazione relativa alla patologia neuropsichica dell’infanzia e dell’adolescenza; eroga prestazioni e servizi a favore dei malati e delle loro famiglie; aiuta i ragazzi in difficoltà a rapportarsi con l’ambiente fisico e sociale in cui vivono migliorando le loro modalità di approccio comunicativo.
Il progetto, destinato a soggetti in età evolutiva (11-18 anni) con Patologie del comportamento alimentare (DCA), è anch’esso un laboratorio di riabilitazione psichica e rieducazione nutrizionale. Elemento centrale dell’intervento è sempre il “gruppo” come strumento di confronto tra pazienti che soffrono della stessa patologia.                           “Gruppo espressivo e corporeo”: la finalità è il superamento della problema alimentare e un’elaborazione soggettiva delle cause che lo hanno determinato. In gruppo vengono svolte attività terapeutiche di tipo espressivo e corporeo tenute dagli psicologi e psicoterapeuti del Centro. Oltre a questo tipo di attività vengono organizzati dei laboratori specifici con operatori volontari opportunamente formati o che hanno già un’esperienza consolidata inerente ai DCA.
“Gruppo psico-nutrizionale”: il nutrizionista e lo psicologo si occupano di tenere un gruppo all’interno del quale affrontare problematiche strettamente legate al cibo e di effettuare colloqui individuali sia con i pazienti che con i famigliari.
“Gruppo famiglia”: come strumento di supporto per i genitori utile sia per contenere il senso di colpa e la frustrazione determinati dalla patologia, sia per permettere una relazione migliore con il minore.
“Gruppo èquipe” del team terapeutico, come strumento prioritario che attraverso riunioni settimanali permette di monitorare ed orientare gli interventi. Il percorso nutrizionale e l’intervento psicologico sono stabiliti in maniera individuale per piccoli passi, monitorando costantemente i risultati raggiunti.
Il protocollo d’intervento prevede un gruppo al massimo di 15 utenti. Ogni trimestre circa saranno fissati degli obiettivi il cui raggiungimento sarà valutato nel corso delle riunioni di supervisione. Le attività si svolgeranno per un pomeriggio alla settimana senza pasto assistito.
Dato che l’Associazione FA.NP.I.A. nasce ed opera all’interno della SOD NPI si proseguela collaborazione con il Reparto sia per quanto riguarda gli invii dei pazienti che partecipano al Progetto “Oltre” sia per quanto riguarda i controlli medici settimanali dei parametri fisici che gli eventuali ricoveri.
Una volta al mese è previsto un incontro tra l’équipe terapeutica della SOD NPI e quella del Progetto “Oltre” per valutare l’andamento di ciascun paziente. Alla riunione d’équipe partecipano sia i volontari dell’Associazione FA.NP.I.A. che i tirocinanti psicologi in formazione.

EQUIPE:

FA.NP.I.A.
Sig.ra Alessandra Guidi –Rappresentante legale
Sig.ra Barbara Guidi –Responsabile Progetto “Oltre”
Dott.ssa Stefania De Luca – Psicologa Referente
Dott.ssa Martina Leopardi – Coordinatrice Progetto “Oltre”

SOD NPI SALESI
Dott.ssa Arianna Panzini – Psicoterapeuta Infantile
Dott.ssa Lucia Svarca – Psicoterapeuta Familiare
Dott.ssa M. Antonietta Tavoni – Neuropsichiatra Infantile

EQUIPE TERAPEUTICA
Dott.ssa Francesca Bernardi – Psicologa
Dott.ssa Giuliana Capannelli – Psicoterapeuta Centro Heta
Dott. Emanuele Regni – Nutrizionista
Dott.ssa Francesca Vecchiotti – Psicoterapeuta

TIROCINANTI VOLONTARI
Dott.ssa Maria Luisa Amici – Psicologa Centro Heta
Dott.ssa Lucia Luccarini –Biologa nutrizionista
Dott.ssa Anna Fontemaggi –Psicologa Centro Heta

ASSOCIAZIONI VOLONTARIE
Sig. Massimo Duranti – Regista – Gruppo Teatrale Recremisi
Sig. Sauro Marini – Fotografo – Ass. Archi Vivi
Sig. Lorenzo Pergolini – Operatore Pet-Therapy Ass. Regalami una carezza

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